Nieuwsbrief maart 2019

In deze nieuwsbrief hebben we heel wat te vertellen. Eerst een aankondiging van een aantal koffienamiddagen die doorgaan in AZ Sint-Jan dit jaar, en vervolgens een hele reeks topics waaronder een mooie tekst van Dirk over “ontmoeting en ontspanning” en boeiende tips van Carine over problemen in de mond na radiotherapie. En als afsluiter mag een lekker receptje uiteraard niet ontbreken. Veel leesplezier!

Koffienamiddagen 2019

Klank-Bord heeft als doelstelling hoofd-hals patiënten en hun naasten bij te staan met informatie over kankerbehandeling en de gevolgen daarvan zoals spraak- en slikproblemen, en evenementen te organiseren waar patiënten kunnen samenkomen en ervaringen uitwisselen in een ongedwongen sfeer.

In het eerste jaar van ons bestaan zouden we dan ook graag de nadruk willen leggen op elkaar beter te leren kennen en op “gezellig samen zijn” tijdens een aantal koffienamiddagen waar ieder van ons zijn of haar verhaal kan vertellen, een luisterend oor kan bieden, of waar er gewoon ervaringen kunnen uitgewisseld worden.

Daarom nodigen we u en uw familie en vrienden graag uit op onze koffienamiddagen  bij de cafetaria van AZ Sint-Jan, Ruddershove 10, 8000 Brugge, en dit op

•   donderdag 9 mei, 2019

•   dinsdag 25 juni, 2019

•   vrijdag 30 augustus 2019

•   donderdag 3 oktober 2019 (dit is ook de jaarlijkse ontmoetingsdag)

•   donderdag 5 december, 2019.

De koffienamiddagen gaan telkens door van 14u30 tot 17u.

Graag een seintje telkens ten laatste een week voor de koffienamiddag met hoeveel personen u aanwezig zult zijn! Dit kan via een telefoontje naar Patrick Spriet op het nummer 0498/54.99.61, via mail naar inlichtingen@klank-bord.be, of door in te schrijven op het Facebook event op onze Facebook pagina https://facebook.com/klank-bord/

We hopen jullie talrijk te mogen ontvangen!

Atos Medical

Iedere 1^ste maandag van de maand komt Charlotte Rogiers van Atos medical van 10u tot 12u op de Dienst Logopedie in AZ Sint-Jan. Zij geeft uitleg over het gamma toebehoren aan geïnteresseerde personen na een Totale Laryngectomie (TL). Daarnaast is Rita Pattheeuw uw gastvrouw. Er is steeds koffie of thee. Een moment dus om met andere personen na TL even ervaringen te delen of info in te winnen. Graag uw komst aan caroline.vandenbruaene@azsintjan.be doorgeven aub.

Rentree – werken na kanker

• Ik wil terug aan de slag gaan op mijn werk. Hoe pak ik dat aan?”
• “Kan ik het werk geleidelijk hervatten?”
• “Ik twijfel of ik mijn werk nog zal aankunnen, wat nu?”
• “Moet ik iets vertellen over mijn ziekte bij het solliciteren?”
• “Ik heb nog last van nevenwerkingen. Hoe zullen mijn collega’s en werkgever hierop reageren?”
• “En wat als het werk toch te zwaar blijkt? Kan ik dan stoppen?”

Werken na kanker is geen evidentie. Vaak brengt het vragen, twijfels en onzekerheden met zich mee.
In Rentree zoek je met een coach naar antwoorden op die vragen.

De ondersteuning is kosteloos door tussenkomst van Kom op tegen Kanker.

Lees er meer over op https://www.klank-bord.be/2019/03/25/rentree-werken-na-kanker/

Leven met dysfagie of slikstoornissen

Slikstoornissen kunnen ontstaan ten gevolge van uiteenlopende oorzaken. Neurologische oorzaken zijn bijvoorbeeld een beroerte, een neurodegeneratieve aandoening zoals de ziekte van Parkinson, een hersentumor of een hersentrauma. Structurele oorzaken zijn bijvoorbeeld een hoofd-halstumor en -trauma of de behandeling ervan, denk maar aan chirurgie, chemotherapie, enzovoort. Daarnaast kan dysfagie ook het gevolg zijn van een medische ingreep of medicatie. 

Het volledige artikel kunt u nalezen op https://www.klank-bord.be/2019/03/25/leven-met-dysfagie-of-slikstoornissen/

“Zijn lichaam, ons leven

Hoe schat een naaste van een persoon met Hoofd-Halskanker (HHK) de levenskwaliteit van de patiënt in?

In de literatuur is hoofd-halskanker een veelvoorkomend onderwerp. Jammer genoeg wordt er weinig aandacht geschonken aan de proxy’s. De proxy is iemand die de persoon met hoofd-halskanker ondersteunt op verschillende vlakken, namelijk fysiek, maar ook emotioneel (de Boer, Broese van Groenou, & Timmermans, 2009). Hoe is hun perceptie van de ziekte? Zijn hun gedachten en gevoelens overeenstemmend met die van de persoon met HHK? Deze vragen worden amper besproken, hoewel men in de praktijk voelt dat hier onenigheden over zijn. De behandeling en begeleiding van HHK treft de proxy evenzeer als de persoon met HHK.

Probleemstelling

Hoofd- en halskanker blijkt psychologisch de meest traumatische kanker, ook in relatie met derden. Op dit vlak gaat het vooral over sociale activiteiten zoals maaltijdbereiding, familiedynamiek en sociale gelegenheden. Omdat deze activiteiten rond voeding zo belangrijk zijn in het leven, heeft het niet alleen een effect op de persoon met dysfagie (slikproblemen) maar ook op de proxy’s. Hierdoor kunnen zij belemmerd worden om goede steun te bieden aan de persoon met HHK (Nund, Scarinci, Cartmill, & Ward, 2015). 

Uit de praktijk blijkt dat de personen, die het dichtst bij de patiënt staan, de levenskwaliteit van de patiënt soms anders inschatten dan de persoon zelf. We zijn op zoek gegaan naar factoren, die dit kunnen bevorderen of tegenwerken. De persoon met HHK uit zijn klachten vaak niet spontaan (de Bree, Verdonck-de Leeuw, Keizer , Houffelaar, & Leemans, 2008). Als aangetoond kan worden dat de proxy de patiënt goed kan inschatten, kan hierop beroep gedaan worden binnen het kader van therapie en neveneffecten. De proxy zou dan de spreekbuis van de patiënt kunnen zijn of liever hem stimuleren om dit zelf te doen. Wanneer de persoon met HHK kan rekenen op het overeenstemmend inschattingsvermogen van de proxy kan dit een positief effect hebben op het relationele en psychosociale aspect voor, na en tijdens de behandeling. 

Een boeiend artikel, u leest er hier meer over https://www.klank-bord.be/2019/03/25/zijn-lichaam-ons-leven/

Ontmoeting en ontspanning

Ontspannen U hebt een slechte diagnose gekregen? Dat brengt veel verdriet, angst, onzekerheid en stress voor u met zich mee. Piekert u veel, slaapt u slecht? Dan kan ontspanning u misschien helpen rustiger te worden. Ontspanning is goed voor uw geest en voor uw lichaam. Ik leef mee Je wil als naaste, echtgenoot, echtgenote, vriend of vriendin verder met jullie leven, terug leuke dingen doen. Je wil jouw verhaal eens kwijt, het kan, praten lucht op. Ik leef ermee Jij bent meer dan alleen maar patiënt. Je wil weer ten volle leven, je terug fit voelen en genieten. Je bent op zoek naar energie, een nieuw evenwicht in je leven. Hoe ontspant u Kies iets waarmee u uzelf een plezier doet. Wat zorgde eerder voor afleiding? Waar knapte u van op? Tips voor ontspanning Ga wandelen, fietsen, zwemmen als uw conditie dit toelaat. Plan een uitstapje met uw gezin, familie of vrienden. Laat u masseren. Luister naar muziek of zing zelf. Kijk naar een film, lees een boek, maak een puzzel. Doe ontspannings- of bewegingsoefeningen Dirk

Problemen in de mond na radiotherapie

Nadat de radiotherapie is afgelopen en alle wonden zijn genezen, blijft de mond toch een probleemgebied.

Vooreerst kan de smaak veranderd zijn, soms is dit tijdelijk maar meestal blijft er toch een smaakverandering. Zo kan zout, zoet, pikant anders ervaren worden dan voorheen.

Ook de gevoeligheid van de tong kan permanent gewijzigd zijn. Vooral pikante gerechten worden minder goed verdragen.

Ook de menthol in de tandpasta blijft een pijnlijk en bijtend gevoel op de tong geven.

Frequent zijn er in de mond ook pijnlijke, soms rode plekjes aanwezig. Dit is best onaangenaam maar na een paar dagen verdwijnen die weer vanzelf.

Een goede tandhygiëne is iets dat op de eerste plaats moet staan.

Natuurlijk minstens 2 x per dag de tanden poetsen maar na elke maaltijd tussen de tanden de etensresten verwijderen.

Kleine wondjes in de mond genezen minder gemakkelijk vooral doordat de samenstelling van het speeksel blijvend veranderd is.

Ik vermijd dan ook hard voedsel (zoals stokbrood) dat wondjes in de mond zou kunnen veroorzaken.

De mondhoeken zijn ook frequent geirriteerd, een beetje zoals een scheurmond. Een verzorgende zalf aanbrengen is dan aangewezen.

Carine.

Panna cotta met yoghurt en mangosaus

Een lekker, makkelijk eetbaar en verrassend kleurrijk dessertje!

Bereiding voor 8 personen

Panna cotta

• 500 ml room
• 1 vanillestok
• 140 gr. suiker
• 12 gr. gelatine (4 blaadjes van 3 gr.)
• 500 ml griekse yoghurt

Week de gelatine in koud water
Breng de room met de suiker en het vanillestokje aan de kook en laat even staan (rijpen)
Los de gelatine op in de room.
Voeg de yoghurt toe, giet een laagje in de kommetjes en laat opstijven in de koelkast.

Mangosaus

• 1 à 2 rijpe mango’s
• 2dl suikersiroop

Meng 1 dl water met 100 gr. suiker en verwarm op het vuur tot de suiker is opgelost.
Schil en snij de mango in fijne blokjes, mix fijn tot puree (u kunt eventueel ook mango of perzik in blik gebruiken, met de siroop uit het blik in plaats van de suikersiroop)
Laat de saus afkoelen (!) en giet voorzichtig over de opgesteven panna cotta.

Koekje (optioneel)

• 36 gr. boter
• 40 gr. bloemsuiker
• 40 gr. eiwit (eiwit van een groot ei)
• 43 gr. bloem 

Meng de zachte boter met de bloemsuiker
Klop het eiwit los en voeg toe
Zeef de bloem en voeg toe
Wrijf het beslag uit op een ingeboterde plaat, siliconenmatje of bakpapier. Bak in een warme oven (180gr) gedurende 5 a 10 min. (tot goudgeel)

Garnituur

Schik het rood fruit en schijfjes mango in de kommetjes, en versier met slagroom en met het koekje.