“Zijn lichaam, ons leven”

Hoe schat een naaste van een persoon met Hoofd-Halskanker (HHK) de levenskwaliteit van de patiënt in?

In de literatuur is hoofd-halskanker een veelvoorkomend onderwerp. Jammer genoeg wordt er weinig aandacht geschonken aan de proxy’s. De proxy is iemand die de persoon met hoofd-halskanker ondersteunt op verschillende vlakken, namelijk fysiek, maar ook emotioneel (de Boer, Broese van Groenou, & Timmermans, 2009). Hoe is hun perceptie van de ziekte? Zijn hun gedachten en gevoelens overeenstemmend met die van de persoon met HHK? Deze vragen worden amper besproken, hoewel men in de praktijk voelt dat hier onenigheden over zijn. De behandeling en begeleiding van HHK treft de proxy evenzeer als de persoon met HHK.

Probleemstelling

Hoofd- en halskanker blijkt psychologisch de meest traumatische kanker, ook in relatie met derden. Op dit vlak gaat het vooral over sociale activiteiten zoals maaltijdbereiding, familiedynamiek en sociale gelegenheden. Omdat deze activiteiten rond voeding zo belangrijk zijn in het leven, heeft het niet alleen een effect op de persoon met dysfagie (slikproblemen) maar ook op de proxy’s. Hierdoor kunnen zij belemmerd worden om goede steun te bieden aan de persoon met HHK (Nund, Scarinci, Cartmill, & Ward, 2015). 

Uit de praktijk blijkt dat de personen, die het dichtst bij de patiënt staan, de levenskwaliteit van de patiënt soms anders inschatten dan de persoon zelf. We zijn op zoek gegaan naar factoren, die dit kunnen bevorderen of tegenwerken. De persoon met HHK uit zijn klachten vaak niet spontaan (de Bree, Verdonck-de Leeuw, Keizer , Houffelaar, & Leemans, 2008). Als aangetoond kan worden dat de proxy de patiënt goed kan inschatten, kan hierop beroep gedaan worden binnen het kader van therapie en neveneffecten. De proxy zou dan de spreekbuis van de patiënt kunnen zijn of liever hem stimuleren om dit zelf te doen. Wanneer de persoon met HHK kan rekenen op het overeenstemmend inschattingsvermogen van de proxy kan dit een positief effect hebben op het relationele en psychosociale aspect voor, na en tijdens de behandeling. 

Methode

Op de jaarlijkse ontmoetingsdag voor personen na hoofd-halskanker en hun naasten, georganiseerd in 2016 door het Brugs Oncologisch Hoofd-Halscentrum (AZ St-Jan Brugge-Oostende) was er een oproep tot deelname aan het onderzoek. 40 duo’s vulden de vragenlijsten in. De HHK-groep bestond uit 36 mannen en 4 vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 66 jaar. De proxy-groep bestond uit 6 mannen en 34 vrouwen, de gemiddelde leeftijd was 62 jaar. 90% van de duo’s waren partners, 7% kinderen (5% zoon, 2.5% dochter) en 2.5% vrienden. Er volgde bij 9 proxy’s een bijkomend interview.

De proxy’s geven aan dat ze correct kunnen inschattenhoe de andere de vragenlijsten heeft ingevuld. Meerdere proxy’s geven als reden hiervoor dat ze elkaar goed kennen door een langdurige relatie en door observatie. De proxy’s veronderstellen dat ze de visie van de persoon met HHK op het omgaan met HHK correct inschatten. Ze kunnen dit door het ziekteproces samen te beleven, observatie van de patiënt en veel contact te hebben met elkaar. 

De proxy en de persoon met HHK zitten overwegend op een verschillende golflengtewat gevoelens en gedachten bij de ziekte betreft, maar ook omtrent het omgaan met HHK en de onderdelen van levenskwaliteit. Over sociaal functioneren kan besloten worden dat de partners het frequent niet eens zijn over het alcoholgebruik en rookgedrag. Bij emotioneel functioneren staat steeds één van de twee sterker in zijn schoenen. Er is te weinig informatie beschikbaar om een besluit te trekken over het fysiek functioneren. Ondanks hun uiteenlopende meningen, zorgen de proxy’s ervoor dat ze zich aanpassen aan de situatie en deze proberen te respecteren. 

“Ij ziet da positieve der van in. Ik zin nen zwartkijker.”

L.A.

Om correct in te schatten bleken er echter uit de interviews enkele bevorderende, maar ook belemmerende factoren. 

“Ik peize da ‘k z’n situatie wel goe kan inschatten. Omdak hem al lange ken zeker.”

G.B.

Bevorderende factoren

• Lange relatie hebben
• Eerlijkheid
• Veel praten
• Ervaring met de ziekte
• Veel samen doen
• De ziekte samen beleven
• Een zorgkundig beroep hebben

Belemmerende factoren

• Gesloten persoonlijkheid
• Schuldgevoel
• Negatief denken
• Niet eerlijk zijn
• Geen geduld hebben
• De pijn niet echt voelen
• Naast elkaar leven

Conclusie

De meeste proxy’s voelen aan dat ze zich kunneninlevenin de persoon met HHK en in de gedachten en gevoelens. Wanneer ze zeggen dit niet te kunnen, komt dit ofwel omdat de patiënt veranderd is gedurende het ziekteproces ofwel omdat het koppel niet op dezelfde golflengte zit. Hier melden ze opnieuw dat individualisatie belangrijk is.

Volgens de proxy reageert de persoon met HHK in het algemeen positief op hun hulp. 

“Ie zegt altijd: ‘Best da ‘k m’n vrouwe nog had, want zij doet alles.’”

C.V.H.

Opvallend is dat onderstaande tips herhaaldelijk in de interviews werden opgesomd door de proxy’s. Hieruit kan besloten worden dat de proxy’s deze adviezen expliciet willen aanraden aan personen in dezelfde situatie.

Tips om de levenskwaliteit van personen met HHK overeenkomstig in te schatten

• Praat erover met elkaar
• Zoek contact met lotgenoten
• Help elkaar, zorg voor elkaar
• Doe veel samen
• Steun elkaar
• Wees eerlijk en realistisch
• Wees elkaar dankbaar
• Kijk naar de persoon die voor je staat

Het onderzoek onderstreept het belang om tijdens de therapie van een persoon met HHK voldoende aandacht te besteden aan zijn/haar proxy. 

Zo werken we immers samen aan de essentie van “zijn lichaam, ons leven”, een qoute van een partner die het ziekteverloop en -herstel in één krachtige, korte zin omschrijft.